宏江さん：
「ショッピングモールで、私の服を見ているときと壽音ちゃんの服を見ているときだと、あからさまに態度が違うんですよ。こども服のコーナーに行くと表情がキラーンとして、本当に楽しそうにしてます」

壽音さんの生活は朝、スクールバスのお迎えで特別支援学校に通うところから始まります。学校が終わると自宅に帰り、訪問看護、リハビリ、ヘルパーの支援を受けながら宏江さんの帰りを待つというスタイル。在宅サービスが入らない日にデイサービスを利用しています。

壽音さんは自分の気持ちを言葉で表現することはできません。冒頭のエピソードもしかり、一緒に過ごしているといろいろな感情が伝わってきて心の成長を感じる場面も増えてきたと宏江さんは言います。

宏江さん：
「私の運営するデイサービスでは壽音ちゃんはどうしても気を遣ってしまうみたいで、私が他のお子さんと関わって忙しそうだから向こうで日なたぼっこでもしていようかな、という感じですっと窓際に行ってみたりして、ああ、気を遣ってるなというのがわかるんです。気を遣わせるのもよくないなと、他の施設も利用するようにしてるんですよ」

出産後、退院までは10か月を要しました。その後保育士資格取得を目指すも、当時は重症心身障害児の保育を受け入れてくれる場所はほとんどないことを痛感します。このときに経験した孤独が、宏江さんにとっては重症心身障害児・医療的ケア児のデイサービスを立ち上げる大きな動機になりました。

宏江さん：
「この先万一自分が倒れたときのことを真っ先に考えて、社会資源はどんどん活用していこうと働きかけてきました。保育園やデイサービスも、最初はほとんど利用を断られましたが、自分の立場をきちんと話して、素直に助けてくださいと伝えて繋がっていったんです。今は自分自身がデイサービスを運営している立場ですが、その頃に自分が抱いた思いやできごとは運営する上での強みになっていますね」

壽音さんが生まれてからもさまざまな人と繋がりを積極的に持ち、デイサービス開所など精力的に活動されている宏江さん。その中で幾度も訪れたであろう不安や困難をどのように乗り越えてこられたのか聞いてみると、少し予想外の答えを聞くことができました。

宏江さん：
「私、けっこうネガティブなんですよ。でも落ち込むときは開き直って、どん底まで落ち込むことにしてます。ダメな日、何もできない日や時間があっていい。それで少し前向きになってきたら、思い切って出かけたり、レスパイトを利用して自分の時間を楽しんだりしています。さまざまな施設やサービスを利用することで、自分自身の息抜きや楽しむ時間も持てるようになったことは大きいです。その辺は普通のお母さんと変わりませんね。

こどもと一緒に過ごすにも、イチゴ狩りに行く、温泉に行くなど、ハードル高いと思ってしまいますよね。でもいったん実行してしまえば、『できた！』という達成感はものすごく大きいです。不安が大きいほど達成したときの喜びも大きいから、それを体験してほしいと思います」

佳奈子さん：
「卒業のお祝いに、楓介に手作りで晴れ着を作ったんです。小学部卒業を迎えることができる、その重大さを思うと、親として少しでも楓介の6年間の頑張りに応えたい、記念すべき晴れ舞台に華を添えたいなという気持ちが湧いてきて」

晴れ着を着せてあげたいという佳奈子さんの声を聞き、仲間が協力を申し出てくれました。同級生の男の子2人の親御さんも手を挙げ、3人揃って晴れ着で卒業式に出ようと、みんなで集まってそれぞれの晴れ着を作り上げたそうです。そういった他の親御さんのご協力や交流は佳奈子さんにとって嬉しく、そして楽しいものでした。

佳奈子さん：
「ここ間違えた！とか、みんなであれこれ言いながら作るのも楽しかったですし、それを楓介に着せられたときの喜びも忘れられません。ここまで育ってきてくれたお祝いを盛大にできてよかったなと思っています」

出産を迎えてから約2年間、佳奈子さんは13トリソミーについてほとんど情報収集をせずに過ごしました。13トリソミーの告知を受けた時点で、さまざまな情報が入ってきて「これ以上ネガティブな情報を受け止める余裕は、私にはない」と考えたのだそうです。

佳奈子さん：
「調べていろいろなことを知っても、それがこの子に当てはまるかどうかはわからない。一喜一憂して心がざわざわするよりも、目の前の楓介だけを見て育てていけばいいと思って、何も調べないことにしました」

容態が不安定だったこともあり、ほとんど家に籠もって暮らしていたという楓介さん。その生活に変化が出始めたのは2歳になった頃でした。成長して体調が安定してきたことから必要な手術の検討も始まり、それを機に、楓介さんの役に立つなら13トリソミーのことを調べてみようと佳奈子さんの気持ちが変わったのです。そこで見たのは、手術を乗り越えて過ごす年長のこどもたちの姿でした。

佳奈子さん：
「手術に踏み切る勇気になり、新しいことにチャレンジしてみようかなと思えるきっかけにもなったんです。私は情報に触れるタイミングがちょっと遅かったとは思いますが、自分なりにベストのタイミングだったなと思っています。13トリソミーだと出産後に知ったことについても、私にとってはそれでよかったと思っています。知らなかったことで出産後、何の準備もなく対峙することになってしまいましたが、その代わり妊婦生活は100％楽しむことができたんですよね。いろいろな情報をどう受け止めるのか、どのタイミングで受け止めるのかは、無理はせず自分のペースでいいんじゃないかなと思います」

太一さん：
「心咲はなんだか、僕らの心を落ち着かせてくれる存在なんですよ。妹たちは僕らから叱られたりすると、そっと心咲のそばに行ってるのをよく見ます。僕も仕事から帰ってきたらまず、夕飯前に心咲のところに行って、はあって一息ついてのんびりしてます」

心咲さんは、4歳下、そして2歳下（双子）の妹の4人きょうだい、そして両親の6人家族で賑やかに暮らしています。特別支援学校にスクールバスで通い、デイサービスや訪問看護、訪問介護も利用しながら生活しています。

もともとアクティブな性格の太一さんは、心咲さんの体調も見ながら積極的に外に出かけ、プールに行くなど運動も行っています。これまで2回、心咲さんと2人でアメリカ、カナダへの旅行も実行しました。

太一さん：
「僕がじっとしていられないタイプなんで（笑）。もっと小さいときは、しょっちゅう心咲と2人で電車に乗ってお出かけしてましたね。プールもずっと僕が一緒に行っていたんですが、学校に入ってからはプールの授業もあったりして。 年齢を重ねていくにつれ、家族以外と関わる時間も増えてきたことはいいことだと思っています」

太一さんは、18トリソミーのあるお子さんとその家族を支援する団体の代表を務めています。ご家族から写真を募り、各開催地在住のご家族が中心となって18トリソミーのお子さんたちの写真展を開催する活動です。これまで全国30カ所以上で展示を実施してきました。

太一さん：
「もともとは2008年に前の代表が5人程度で始めた小さなグループで、僕が2013年に引き継ぎました。18トリソミーで生まれてきたこどもやそのご家族はすごく大変な人生を送っているだろうと想像する方が多いと思います。でもそういう厳しいところだけじゃなくて、家族の楽しい時間や幸せな時間、ポジティブな気持ちがこんなにあるんだよということを、写真展を通じて伝えていきたいんです。

もともとは『こどもたちのお披露目会』をしたいという気持ちから始まったと聞いていますが、今もその思いは変わっていないですね」

また、この展示は、訪れた人の繋がりをつくる機会にもなっていると太一さんはいいます。同じ18トリソミーのある子のご家族同士が語り合うこと。これから出産を迎える人が、18トリソミーのことを知りたいと話を聞きにくること。立ち寄った方が、同じ地域に多様なこどもが暮らしていると知ること。病院の先生やサポートするスタッフの方々にも、生まれたこどもたちのその後の成長した姿や家族のありさまを見てもらうこと。18トリソミーのこどもを取り巻くさまざまな人の繋がりが、ここで生まれています。

太一さん：
「写真展で展示した写真をもとに写真集も出版しました。こうやって形に残していくことは、全国、世界にいる18トリソミーのある子と家族が繋がっているという証明にもなると思うんです。

人が命を育む限り、これからも心咲と同じように生まれてくるこどもは当然いなくなることはありません。だからこそ、形を残していく活動を継続することで、将来その人たちにも、こんな風に家族に愛されて生きている、生きた子たちがいるよという姿を伝えていくことが大事なのかなと考えています」

俊輔さん：
「今年、十三回忌を迎えます。そう思うとずいぶん経ちましたね。小さな体のあたたかさや甘いようなにおい、昨日のことのように憶えていることもたくさんあります」

俊輔さんの長男・希さんは、お腹の中にいるときに18トリソミーの染色体異常があると診断を受けました。妻の妊娠7カ月の頃、発育不良やいくつかの所見を指摘され、超音波検査などで18トリソミーの可能性がわかりました。その後羊水検査での確定診断を経て、誕生を待つことになりました。

俊輔さん：
「羊水検査は侵襲性もありますから、受けるかどうかは妻そして医療スタッフの方々と慎重に話し合って決めました。受検を決めたのは、生まれてからの体制を万全に整えるためです。18トリソミーの子は生まれてみるまでどんな状態にあるかわからない部分が大きいです。それに対して最大限手を尽くせる状態で迎えたい、そのためには確定診断が出ているほうが医療的な処置も受けやすいからです。もちろんこれは私たちの場合の思いであって、どのような選択をするかはこどもの状態や家族、医療者の体制などによってそれぞれだと思います。

お世話になった病院では、あらゆる出産と同じように、希の誕生を心から祝ってもらいました。いろんな場面で柔軟に対応もしていただき、ありがたかったですね」

出産は経膣分娩を選択。生まれたらすぐに我が子を抱っこしてあげたい、という妻の希望に沿ったものでした。18トリソミーのある子の出産は帝王切開になることが多いですが、これも担当医と話し合って決めました。希望通りに生まれてすぐ、希さんは母の胸に抱かれ、そして33分間の”生”を生きました。

希さん誕生から3年後、ご夫妻は女の子を迎えました。奇しくもお誕生日は希さんと1日違い。9歳を迎えた娘さんも含め、ご家族の毎日には、当たり前のように希さんの存在があります。

俊輔さん：
「娘は希のことをにいちゃん、にいちゃんと呼んでいて、お仏壇にお菓子をあげたり、さっきもイチゴを供えたんですけど『にいちゃんのとこにあがったイチゴ、ちょうだい』なんて言って食べちゃったりしています（笑）。

娘にとっては、兄の存在は確実に影響を与えていると思います。我々夫婦の中では赤ちゃんの姿のままなんですけど、娘も含めた家族の中ではお兄ちゃんとしてそれなりに頼もしい存在になってるんです。不思議なものですね。忘れるなんてことはあり得ない。一緒に生きていくという感覚でいますね」

超音波検査の時間が長くかかっていたので、「しっかり調べてくれているんだな」と思っていたのですが検査が終わると、先生が少し迷っているように「お母さん、心臓が……」と話しはじめたんです。もうそこで私は号泣してしまい、しばらく落ち着くまで、部屋を借りて休ませてもらいました。何が起きているか分からないはずなのに、錬が一生懸命、ニコニコしながら慰めてくれました。

別の病院の小児科で、胎児の心臓をしらべる超音波検査（胎児心エコー）を受ける必要があるということで、数日後に、そこに行くことになりました。当時のメモには「どうしようどうしよう。でも、ひとつ言えるのは、会いたい」と、書いてあります。

お腹の子はすでに18週。だけど私たちは本当にこの子を育てられるだろうか。夫が出場を狙う北京冬季五輪が５ヶ月後に迫っていました。遠征も多い職業ですし、心配をかけたくなくて、夫とは「どうする？」という会話は長くしませんでした。「こういう状況だよ。どうしたい？」と投げかけをして、私は私の中で、彼は彼の中で結論を出して、最後に本当にどうするか、オンライン通話で答え合わせをしました。私は、錬を実家に預けて、検査のために泊まり込んでいた病院近くのホテルから。夫は遠征先から。私が「（赤ちゃんに）会いたい」と思いを伝えると、夫は「会いたい気持ちだけど、産んでくれるのは俺じゃないし、育てる上でも、家にいないことも多いので迷いはある。だけど、生まれてきてほしい」と話してくれました。お互いの「会いたい」が一致したので、産むことに決めました。というか、その時点では無事に生まれてこられるかも分からないので、「会えるように頑張る」と決めました。